Наталья Смоликова: особенное время для особых людей

Весна – время возрождения: в природе – приток новых сил для роста, в людях – тоже обновление, всплеск эмоций, радости и любви. Хорошее время для новых идей, новых добрых дел. Может быть, поэтому Организация Объединенных Наций определила особые дни для внимания людям с инвалидностью именно весной: День людей с синдромом Дауна (21 марта) и День распространения информации об аутизме (2 апреля), чтобы привлечь внимание общественности к проблемам таких людей и оказания им помощи.

Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Фото limitlessloves.org

Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

После слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка, причем количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. Из них 23 хромосомы принадлежат материнской клетке и 23 – отцовской. Но иногда при зарождении новой жизни происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности, и вследствие этого в клетках оказывается по 47 хромосом.

Наличие этой генетической аномалии обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться. И все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом, делать то, что умеют делать другие дети.

Описание аутизма – это довольно сложная задача. Частично это связано с тем, что медицинские исследователи пока не знают, что именно его вызывает, и какие процессы в организме и мозге приводят к этой инвалидности. Другая причина в том, что огромное разнообразие симптомов и проявлений – это сама по себе особенность расстройств аутистического спектра.

В результате невозможно дать универсальное определение аутизма. Например, у одного человека с аутизмом может быть много сенсорных проблем, включая повышенную чувствительность к громкости и высокому тону звуков, в то время как у другого человека может вообще не быть сенсорной чувствительности.

Приходится удовлетвориться очень общим определением, например: аутизм – это нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека.

Но все это не значит, что ребенку нельзя помочь, и существует множество программ помощи таким детям. Если обратиться к статистике, то мы увидим, что по многим заболеваниям пропорция между здоровыми и больными детьми на протяжении последних 150 лет остается примерно одинаковой. Но распространение аутизма за последние годы выросло в разы. Ученые и медики бьют тревогу по этому поводу.  Если не будут найдены причины и предприняты меры, то в 2030 году каждый второй ребенок может иметь заболевания аутистического спектра.

В последнее время во многих странах был сделан большой шаг, можно даже сказать, прорыв по отношению общественности к людям с нарушениями развития,  но так было не всегда. Изменения произошли в последние десятилетия после Второй мировой войны. Небольшой экскурс в историю поможет нам восстановить картину отношения общества к людям с инвалидностью.

Есть различные, противоречивые факты истории до 18 века. Но век просвещения и преобразования в вопросах миропонимания и мироустройства начался с возникновением теории эволюции, которая в большей мере охватывала биологическую сферу. Но спустя несколько лет идея выживания сильнейшего получила успешное развитие в обществоведении, в программах социального Дарвинизма, который в свою очередь произвел на свет Евгенику с ее позитивной и негативной сторонами.

Позитивные программы Евгеники призывали оказывать всестороннюю помощь всем людям с высоким интеллектом и крепким физическим здоровьем для воспроизводства ими большего количества потомства. Негативная сторона – воспрепятствование людям с интеллектуальными или физическими несовершенствами рожать детей.

В разных странах идеи Евгеники осуществлялись по-разному, но крупные мировые державы в начале и середине 20 века были всецело в это вовлечены. Так, в США существовали законы о принудительной стерилизации не только больных людей, но и их родственников. Сюда также относились заключенные, алкоголики и другие категории людей, которые, как считалось, могут передать свои наклонности и болезни следующим поколениям.

Но самого страшного произвола эти идеи достигли в Германии, где во время Второй мировой войны сначала подвергались стерилизации, а потом физическому уничтожению не только больные люди, но и принадлежащие к тому или иному национальному признаку.

Правительства этих стран полагали, что путем уничтожения не желаемых или вредоносных, по их мнению, категорий людей будет улучшено в целом общество. Но здравомыслие победило, и эти законы были отменены, и даже по сегодняшний день в США выплачиваются финансовые компенсации тем одиноким людям, которые оказались жертвами тех законов и остались без семьи, без детей. В той же Германии на сегодняшний день существуют одни из лучших в мире программ помощи и реабилитации инвалидов.

Можно ли сказать, что вследствие предпринятых евгеническими указами мер уменьшилось количество недееспособных людей? Интересную информацию можно найти сегодня в различных источниках о причинах многих врожденных заболеваний, и она говорит о том, что больные дети в основном рождаются у здоровых родителей, как это происходит в случаи с синдромом Дауна.

И, наоборот, родители, которые ведут неблагообразный образ жизни: употребляют алкоголь, наркотики и т. д, часто имеют здоровых полноценных детей. Также есть немало случаев, когда больные родители – глухонемые, незрячие, с болезнью ДЦП – имеют абсолютно здоровых детей.

Но все же и сегодня в менталитете многих людей присутствуют элементы евгенического характера, когда, иногда даже из милосердия, нам хочется решать, кому жить, а кого «лучше бы забрал Господь». Так особенно говорят о тяжелобольных. Но как же больно это отзывается в сердцах родителей, родных, близких, которые всю душу вкладывают в то, чтобы как-то облегчить страдания больного, и любят его ничуть не меньше, а может, и больше, чем те, кто любит своих здоровых детей!

Многие родители говорят, что им не так тяжело оттого, что вся их жизнь посвящена уходу за больным, как от отношения общества к больному, который «мучается сам и мучает всю семью». Выходит, что страдалец, пришедший в этот мир не по своей воле, сделал страдальцами и своих родных. Не пересуживаем ли мы в таких мнениях? Если Творец произвел жизнь и создал личность в таком теле, не суверенное ли это Его право решать, когда эта душа вернется к Нему? А для нас лучше оказать поддержку такой семье, показывая братолюбие на деле.

Отдел служения людям с особыми нуждами Тихоокеанского объединения славянских церквей ЕХБ в Сакраменто предлагает установить первую неделю апреля как время особого внимания людям c ограниченными возможностями и их семьям. Просим всех русскоязычных жителей нашего города оказать посильную помощь: посетить, ободрить, поддержать, уделить внимание таким семьям по расположению ваших сердец. Если у вас есть желание помочь, но вы не знаете такие семьи, обращайтесь к нам. У нас есть информация, и мы с радостью подскажем вам, кому вы могли бы уделить внимание.

Совместно с миссией «Слово к России» мы приглашаем всех на праздник «День особой семьи», который состоится 6 мая в 11 часов утра в здании администрации города Вест Сакраменто по адресу: Civic Center Galleria, 1110 West Capitol Ave,  West Sacramento, CA 95691.

Это мероприятие – для всех желающих, на котором вы узнаете о том, как лучше понимать и помогать людям с инвалидностью. Также будет предоставлена информация о сервисах, обслуживающих такую категорию людей. Но кроме этого в программе – живая музыка и участие детей и взрослых с инвалидностью. Завершит программу показ моделей одежды девочками и девушками с ограниченными возможностями и их сверстницами, которые помогут особым детям увереннее чувствовать себя на сцене. Этим мероприятием мы хотим  помочь  людям с инвалидностью почувствовать себя равными и нужными.

Для того чтобы посетить этот праздник, необходимо зарегистрироваться. Также вы можете поддержать это мероприятие своими пожертвованиями через наш сайт: Limitlessloves.org Если у вас есть вопросы, звоните мне по телефону: (916) 833-5510.

Наталья Смоликова, руководитель отдела служения детям с особыми нуждами Тихоокеанского объединения славянских церквей ЕХБ

Ставьте LIKE на странице DiasporaNews в Facebook. Мы будем сообщать вам о важном и интересном.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

7 новостей, которые вы могли пропустить на этой неделе

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ